Ma vie, mon handicap, mes emmerdes...

Une jolie leçon de vie...

J'avais entendu parler de la diffusion mardi 22 Novembre de l'émission présentée par Béatrice Schönberg sur France 2:

Histoires en série - Comment se reconstruire quand on a tout perdu ?
'Philippe P : l'intouchable' Le comte était un homme à qui tout semblait réussir. Jusqu'à cet accident de parapente qui le rend tétraplégique. Sa vie change alors radicalement. Bande annonce


Ayant adoré le film "Intouchables", je suis curieuse de connaître les vrais protagonistes Philippe Pozzo di Borgo (interprété par François Cluzet) et Abdel Sellou (interprété par Omar Sy), ayant inspiré le film réalisé par Olivier Nakache et Eric Tolédano.

Parenthèse:
Depuis une semaine, je suis en préparation d'un article pour vous donner de mes nouvelles depuis mon article du 7 Novembre concernant les auxiliaires de vie et mon changement de prestataire de services. J'éprouve des difficultés à définir quelle humeur j'aimerais lui donner. Le changement d'organisme est effectif depuis le 1er Novembre et pour être honnête le parcours des premières semaines est parsemé d'embuches. J'en souffre et j'ai l'impression que l'écrire me ferait du bien pourtant je passe mon temps à effacer et recommencer cet article.
Fermez la parenthèse.

Me voilà devant donc la télé mercredi soir, je lance le replay de l'émission. Super, le reportage qui m’intéresse est le premier. Je découvre le vrai visage de Philippe, j'en apprends plus sur les raisons qui ont fait qu'aujourd'hui il se retrouve dans un fauteuil roulant électrique. Je suis absorbée par ce portrait car tout d'un coup, le film, ces 2h de rire et d'émotion prennent vie car ce n'est plus uniquement une fiction. La réalité est là: Philippe Pozzo di Borgo en a bavé ! Pour vous résumer, il était un homme à qui tout semblait réussir, brillant homme d'affaires. Jusqu’à cet accident de parapente qui le rend tétraplégique. Il traverse une longue convalescence de plus d'une année. Peu de temps après sa sortie d'hospitalisation et son retour au domicile, sa femme décède d'un cancer du sang. Commence alors une lente descente aux enfers. Jusqu’à la rencontre improbable avec Abdel, un jeune au parcours chaotique, une incroyable amitié qui va changer leur vie.

Concernant Abdel, d'origine algérienne et élevé dans une cité difficile, je découvre un homme, un peu 'brut de décoffrage' mais avec beaucoup d'humour et une certaine légèreté. La complicité entre lui et Philippe est flagrante à travers les images du portrait. C'est sur ces deux là, ils s'aiment ! Abdel a été au service de Philippe durant dix ans. Je suis impressionnée. Dix ans, cela représente beaucoup dans la vie d'un homme. Je ne peux m'empêcher de faire le parallèle avec mon vécu où les auxiliaires de vie sont toujours plus ou moins de passage dans mon quotidien. Alors moi dix ans, vous voyez, ça me fait rêver ! Quelque part cela me bouleverse qu'un homme, Abdel, consacre autant de sa personne pour une cause: apporter du bien être à une personne dépendante et en difficulté. Pour ceux qui ont vu le film, vous diriez que Philippe le lui rend bien quelque part. Abdel a d'ailleurs une remarque à ce sujet dans le reportage: "il vivait un peu ma vie, dans la déconnade, et moi je vivais un peu sa vie de bourge." Philippe parle de lui en le considérant comme son 'ange gardien', celui qui l'a maintenu en vie. Superbe image. Poignante. Il est donc question de ça: la vie.

Malgré toute cette bonne humeur, Philippe tient à un moment un discours très dur sur ce qu'est la vie et en particulier la sienne suite à l'accident. Cette scène m'a beaucoup émue. Il a ces mots: "Le handicap est venu à sa mort, (sa femme Béatrice est morte en 1996 d'un cancer du sang). C'est la solitude, le handicap..." Comme si il n'avait pris conscience de son 'état' que le jour où sa femme est partie. Cette dernière phrase me va directement en plein cœur. Sentiment que je partage souvent. Comme si, quoi qu'il arrive, quoi qu'il se passe, nous sommes seuls face à la maladie ou le handicap. Et ce malgré une agitation autour de nous et un entourage présent et aimant. Il y a des choses que même des mots ou des gestes ne peuvent exprimer. C'est d'ailleurs une énorme souffrance pour moi. Je me sens parfois très seule, comme perdue seule au milieu d'un monde qui ne me comprend pas, qui ne peut pas me comprendre... Pourtant cette grande détresse m'envahit à chaque fois et je dois faire avec. J'apprends, chaque jour qui passe, à me dire que c'est comme ça et ne pas m'en formaliser. En tout cas, j'essaie...

Parenthèse:
Pendant le visionnage, j'ai comme une révélation. Je voulais mettre par écrit les difficultés que je rencontre avec mon nouvel organisme d'auxiliaires de vie. Cela est devenu évident, c'est décidé, cet article je ne l'écrirai pas ! En tout cas, si cela devait être le cas, plus tard, ce serait pour vous dire que les choses se sont arrangées. Oui, j'en bave mais à quoi bon ?! Voir ce témoignage émouvant et criant de vérité du parcours de Philippe me fait relativiser. Cet homme a rencontré plein de galères et pourtant il est plein de vie et d'humour.

Je vais donc faire comme lui, autant que possible. Mon objectif pour les semaines à venir: occulter au maximum toutes ces emmerdes et ne laisser la place qu'aux bons moments. Tout est question de priorité dans la vie, non ?!
Fermez la parenthèse.

Je conclurai en disant qu'avoir vu ce reportage sur Philippe et Abdel, d'être véritablement partie à la rencontre de ces deux destins incomparables, qui malgré la rudesse de la vie, savent la savourer avec légèreté, m'a redonné un peu d'espoir qui me manquait ces dernières semaines. Alors merci...

Pour accéder à l'article sur mon blog officiel, cliquez ici: http://www.maviemonhandicapmesemmerdes.com/

Pas contente !


Après avoir fait appel à la même association d’auxiliaires de vie pendant près de six années, j'ai eu à changer d'organisme mi Aout 2011. Ce changement représentait beaucoup pour moi car je quittais un organisme où je rencontrais de nombreuses difficultés avec la direction (manque d'écoute et de compréhension et chantage, entre autres...) Suite à cette décision, j'ai donc démarché plusieurs organismes, mon choix s'est arrêté sur un en particulier: ADHAP Services LILLE. Lors des cinq rencontres avec une des responsables (soit environ 5h de rendez-vous), j'ai donc pris le temps d'exprimer clairement mes besoins en terme d'aide humaine, car ma pathologie nécessite des gestes techniques, notamment la façon de me porter pour les transferts, geste qu'il est essentiel de maîtriser dès le départ de la prise en charge. J'ai besoin de la présence d'auxiliaires de vie cinq fois par jour, ce qui représente en moyenne 30h d'interventions par semaine.

Je commence donc les premières prestations le mardi 16 Aout 2011 au matin. Une même personne est chargée d'assurer seule la première journée de manière à pouvoir communiquer précisément à ses collègues en quoi consiste réellement mes prestations. Première journée: rien à signaler.

J'ai toujours une demande particulière qui est qu'on me présente l'auxiliaire de vie avant sa première intervention de manière à savoir si elle est capable de me porter et donc en finalité de pouvoir assurer sa mission correctement.

J'ai donc fait la connaissance d'une nouvelle auxiliaire de vie le soir de ma première journée. Problème n°1: elle ne sait pas me porter. Problème n°2: elle est programmée pour la totalité des prestations des trois jours à venir. Comment faire ? J'informe évidemment de suite par téléphone la responsable d'ADHAP Services LILLE de cette situation. J'avoue je panique un peu...

Deuxième jour d'intervention: la nouvelle personne présentée la veille au soir ne sachant pas me porter, mon conjoint doit assurer exceptionnellement les transferts de manière à ce que je puisse quand même me préparer et aller travailler. Il est clair que ce contexte doit rester très occasionnel et que je compte sur l'organisme pour solutionner le problème. Quelle a été leur solution ?! ... M'appeler dans la matinée pour m'annoncer tout simplement qu'ils n'y arriveront pas et qu'ils ne pourront plus assurer mes prestations... Pour vous donner une image, à cet instant très précis, j'ai bien cru que la terre s'était arrêtée de tourner et que tout marchait au ralenti autour de moi. Je suis catastrophée ! Je cherche à savoir pourquoi, à expliquer que cette décision de leur part me met en danger. Mon interlocuteur reste sourd à ma détresse. Je prends donc les choses en main pour trouver une solution et me rends avec mon conjoint dans leurs locaux pour rencontrer cette coordinatrice de planning qui m'avait appelée le matin et que je n'avais jamais rencontrée au préalable. (Pour rappel, nous n'en sommes qu'au deuxième jour de prestations.) Après deux heures de rendez-vous, je repars avec un planning à peu près établi pour les jours à venir. En sachant que j'ai accepté un gros compromis: certaines prestations ne seront exceptionnellement pas assurées... Triste solution. Mais solution quand même.

Les jours passent, les habitudes s'installent doucement mais surement avec chacune des auxiliaires de vie. Même si certaines sont plus sympathiques ou compétentes que d'autres... L'équipe est composée à ce moment là de 5 personnes.

Mardi 30 Aout, mon conjoint reçoit un appel d'une des responsables. Le verdict tombe: le directeur a décidé (sans même me consulter évidemment!) d'arrêter les prestations sous un délai d'un mois comme le prévoit le contrat en évoquant des raisons qui ressemblent plus à des prétextes qu'à de réelles raisons. Est-il utile de le préciser ? je m'effondre. Cette nouvelle m'achève mais me met surtout dans une rage sans nom ! Durant quinze jours, j'ai multiplié les compromis au détriment de ma santé pour permettre à cet organisme de s'organiser. J'ai tout fait pour que les auxiliaires de vie et l'administration puissent prendre le temps nécessaire pour assurer une prestation confortable pour tout le mode. Et tout ça pour quoi ? Pour que tout s'arrête du jour au lendemain ?! Non, ça me dépasse.

Pour avoir des réponses, nous avons sollicité d'urgence un rendez-vous à mon domicile avec le directeur d'ADHAP Services LILLE de manière à entendre de sa bouche sa décision de rompre le contrat. Durant cette rencontre du mercredi 31 Aout, la raison invoquée est que l'équipe est insuffisante pour assurer la totalité de mes prestations. Argument non recevable. Ma réaction est immédiate: cinq auxiliaires de vie, c'est largement suffisant pour que cela fonctionne. Le directeur tente d'évoquer le fait que peut-être, je ne serais pas 'évidente' tous les jours... Super ! Maintenant c'est moi le problème. Comme c'est facile...
La moutarde me monte au nez: tant d'énergie dépensée au détriment de ma maladie, et je devrais accepter qu'une équipe baisse les bras si vite à la première difficulté qui se présente ? Il est clair qu'ils n'ont pas laissé le temps aux choses de s'installer.
Je leur explique que je suis tout à fait disposée à rencontrer rapidement de nouvelles personnes afin d'agrandir l'équipe. Le directeur finit par accepter de considérer nos arguments et donc d'annuler sa rupture de contrat.

Pourquoi ai-je l'impression d'avoir à faire la manche dans ces moments là ??!

Jeudi 1er Septembre, soit le lendemain de ce rendez-vous, trois nouvelles personnes me sont présentées le même jour. Je suis malade ce jour là, une angine, j'ai de la fièvre. Mais j'accepte de faire l'effort car c'est dans mon intérêt. C'est un succès, les trois personnes savent me porter et pourront donc assurer mes prestations. L'équipe s'élève désormais à huit auxiliaires de vie. Je m'empresse d'annoncer cette bonne nouvelle à l’administration. Leur réaction ? J'ai presque eu la sensation que ça les aurait arrangé que cela n'ait pas fonctionné. Oui ! car cela leur aurait fait un argument de plus pour justifier leur envie de ne plus me prendre en charge.

Les jours passent, je prends plaisir à voir que les habitudes s'installent et que cela devient plus confortable pour moi. Je prends même le temps de rassurer chacune des intervenantes en leur disant que l'équipe s'agrandit et que mes prestations seront mieux réparties de manière à ne pas les surcharger et ne pas trop les fatiguer. Je suis plus sereine. La vie va t'elle enfin pouvoir reprendre son cours normal ?

Je ne tarde pas à connaitre la réponse à cette question...

Mardi 13 Septembre, il est 20h. Mon téléphone sonne. C'est la coordinatrice de l'équipe d'ADHAP Services LILLE. Ils décident de mettre fin au contrat sous un délai d'un mois. Les raisons sont au mot près les mêmes que quinze jours auparavant. L'équipe est insuffisante. Elle complète son argumentation en disant que les auxiliaires de vie demandent à ne plus intervenir chez moi parce que, je vais la citer: "C'est psychologiquement et physiquement difficile pour elles d'intervenir chez moi." Fermez les p****** de guillemets ! Et bien super, c'est le pompon, c'est moi qui suis dépendante et qui ai à vivre tous les jours avec une maladie, et ce sont elles qui trouvent cela psychologiquement difficile ?? J'aurai décidément tout entendu... Ces mots me blessent et me mettent en colère. Je trouve que leur personnel met vraiment de la mauvaise volonté et surtout ne réalise pas en quoi leur présence au quotidien pour moi est essentielle. Je termine cette conversation téléphonique sur ces mots.

En fait, chacune d'elles (à deux exceptions près) a exigé de ne venir qu'une fois par semaine chez moi, ce qui est clairement insuffisant par rapport au nombre d'heures qu'il y a à effectuer. En demandant cela, elles ont définitivement rompu tout espoir de pouvoir envisager une collaboration à long terme. En conséquence de quoi, face à une telle demande, le directeur a du plier face à la pression de son personnel.

A cause d'ADHAP Services LILLE, je me suis retrouvée dans une situation très difficile. Cette rupture de contrat un mois après le début des prestations m'a énormément fragilisé. J'ai eu du mal à accepter l'idée que j'allais devoir tout recommencer à zéro, devoir chercher à nouveau un organisme pouvant me prendre en charge mais surtout devoir former une nouvelle fois une nouvelle équipe d'auxiliaires de vie. Je n'admets pas qu'une équipe faisant preuve d'une aussi mauvaise volonté me pourrisse la vie ! Car, oui, c'est le cas ! Je ne compte plus le nombre d'heures passées à angoisser, à en perdre le sommeil plusieurs nuits d'affilée et j'en passe.

Le pire dans tout ça, c'est que le préavis étant d'un mois, j'ai eu à composer pendant plus de trente jours, et ce plusieurs fois par jour, avec ces auxiliaires de vie. Personnes qui ne me respectent pas et qui n'ont même pas eu la franchise de me dire en face ce qu'elles pensaient. Parce qu'il faut bien voir que j'ai appris de la bouche de la coordinatrice ce qu'elles pensaient réellement mais que devant moi, elles faisaient comme si tout allait bien, à même me dire spontanément que ça leur plaisait de venir, que ce n''était pas un problème pour elle, bien au contraire. Une telle hypocrisie me donne la nausée ! Les dernières semaines d'interventions ont d'ailleurs été très tendues pour moi, je n'ai pas toujours su garder mon sang froid.

J'illustrerai cette grande période de tension avec un cas en particulier:
Jeudi 22 Septembre, intervention prévue à 10h30 à mon bureau: l'intervenante est arrivée avec 45 min de retard, elle ne s'en ai pas expliquée et encore moins excusée. J'ai mis 3-4 min à la rejoindre car j'étais en réunion de travail avec mon employeur. L'auxiliaire de vie s'impatientant m'a interpellée (devant témoin à mon bureau) pour me dire "qu'elle n'était pas à ma disposition et qu'elle n'avait pas que ça à faire... et qu'après elle devait s'occuper de personnes malades". Euh et moi je ne suis pas malade ?! Je précise qu'elle intervient pour une durée de 20 min et que sur ces 20 min, je monopolise uniquement 10 min en moyenne pour le transfert et que donc il n'y avait rien de grave pour elle d'attendre quelques minutes pour la rejoindre. Cette personne n'a pas voulu reconnaitre ses torts et accepter qu'il n'est pas concevable pour moi qu'elle ait un tel retard sans m'en informer et s'en excuser. Le ton est très vite monté, j'ai d'ailleurs eu à lui rappeler qu'elle intervenait sur mon lieu de travail et qu'en ça je ne peux pas faire ce qu'il me plait dans la mesure où cette intervention s'effectue pendant mon temps de travail.

Ce comportement et ce manque de considération et de conscience professionnelle étaient quotidiens.

Le temps est passé et le préavis d'un mois est terminé. A part les deux auxiliaires de vie que j'appréciais, j'ai choisi de ne dire au revoir à personne. A quoi bon ?! Elles ne le méritaient pas.

Je fais appel aujourd'hui à un nouvel organisme depuis le mardi 1er Novembre. Au final, je prends ce changement positivement car il est clair qu'objectivement il n'aurait pas été raisonnable et sécurisant pour moi de continuer à travailler avec ces gens là. Je reste cependant profondément catastrophée d'avoir pu constater que des 'auxiliaires de vie' puissent se permettre le luxe de choisir leurs patients 'à la carte', mais aussi que la direction d'ADHAP Services LILLE accepte ces caprices. Je suis convaincue que chacune d'entre elles n'a jamais eu conscience, qu'en ayant cette demande, elles ont mis en péril mes prestations et surtout ma santé.

Aujourd'hui lundi 7 Novembre, je n'ai plus qu'à croiser les doigts pour que ma collaboration avec le nouvel organisme se passe bien car je constate dernièrement que les derniers événements m'ont énormément blessée. Tout cela laisse des traces... bien plus que ce que j'aurais imaginé...

Pour accéder à l'article sur mon blog officiel, cliquez ici: http://www.maviemonhandicapmesemmerdes.com/